2.
(13.02.2004 14:47)
0  
Здравствуйте, это Светлана Маланичева. Наконец-то у меня появилась возможность присутствовать в Интернет-пространстве. Дома у меня компьютера нет. И еще: я на несколько дней уезжала в Москву. За время моего отсутствия Ириной и Евгением Сульдиными, у которых тоже дочурка болеет, был создан сайт для нас и даже образовался форум и некая дискуссия по поводу обратной связи, проблем с информацией о нас и т.д. Постараюсь последовательно ответить на все вопросы.
Я возила Никиточкины медицинские заключения в НИИ Педиатрии при РАМН в отделение гепатологии – это напротив Черемушкинского рынка. Врачи, ни минуты не сомневаясь, сказали, что его возьмут на полное обследование. Я попыталась немного прояснить картину. Т.е. я слышала про разные случаи выздоровления НЕлеченного гепатита. Меня это беспокоит потому, что сами же врачи сказали, что эти лекарства ( в частности, интрон) даже взрослые переносят очень тяжело, а уж детки, тем более маленькие… По их предварительному заключению лечение потребуется обязательно, так как степень активности вируса гепатита С в организме Никиты очень высока, а по результатам определения маркеров стало понятно, что изменения в печени уже идут и уже немаленькие, увы. Это все было определено уже почти год назад. Долго не назначали противовирусную терапию, так как вилочковая железа, отвечающая за иммунитет, была предельно увеличена (крайняя 4 степень). Потом в июле все же прокапали гептрал – он тоже НЕ для детей. Никита просто покрылся корками ВЕСЬ! Я чуть с ума не сошла. И вообще, я так поняла, деточек-то малышек и лечить-то нечем. Так вот, в конце марта мы поедем в НИИ педиатрии при РАМН в Москву на обследование: будут делать биопсию печени и т.д. А лечение у них стандартное – вот это меня беспокоит больше всего. Этот интрон. Может, где-то по-другому борются с этим монстром – гепатитом С?
Дорогие, уважаемые, добрые и отзывчие! – все те, у кого хоть что-то пошевелилось в душе, все те, кто уже прислал или присылает нам деньги! Меня до слез тронуло ваше участие в нашей судьбе. Я, вобщем-то, уже привыкла, что мы никому не нужны, что надо рассчитывать только на себя. «Надейся на Бога» - неустанно повторял и повторяет мой духовный наставник и крестный Никитушки отец Григорий. Он служит иереем в храме Флора и Лавра на Павелецкой площади, что у Павелецкого вокзала (теперь уже печально известного вокзала). Он крестил Котеньку 24 февраля (скоро праздник у нас), окунал и приговаривал: «Вот такая эта штука – жизнь, привыкай, братец!». Отец Григорий нас поддерживает. Я сама крестилась сразу после школы. Но воцерковление произошло гораздо позже. Д а и сейчас я, наверное, недостаточно усердна в молитве. Одно хоть радует, я поняла, что не хочу свернуть с этого пути.
И действительно, Господь о нас помнит, раз все вы у нас теперь есть. Я не знаю, как отблагодарить всех… Просто это огромное счастье, знать, что ты не один. Что кто-то думает о вас. В этом-то, наверное, и есть счастье.
Мы с Ляленькой дома молимся: он так смешно кивает, ставит пальчики на лоб и к ушкам – он так крестится, с иконками разговаривает. Мы молимся и будем молиться обо всех добрых людях, обо всех детках, которым тоже плохо или даже хуже чем Никите. Я знаю, горя и боли на свете очень много, и перед ними так беззащитны малыши – наши с вами дети. Ведь все дети наши, они не бывают ничьи, брошенные тоже. Я бы хотела еще хоть кого-нибудь малыша (у кого нет мамы и папы) согреть теплом и любовью. Я мечтаю о большой семье. А свою старость я хочу провести так: большой дом, в доме большой стол, за ним много друзей, детей, внуков… ну и все такое. Может, это смешно как-то читать, или я не знаю трудностей большой семьи, может быть.… не знаю. Но, я уверена, вместе можно справиться с любой бедой. Я бы и семью создала с таким человеком.
Спешу сообщить, что телефон у меня дома появится в понедельник- вторник. Я незамедлительно сообщу номер и как с нами связаться. У меня хорошая новость - меня приняли на работу с испытательным сроком, поэтому я сейчас изо всех сил стараюсь вникнуть в суть новой работы, войти в рабочий график, овладеть новой информацией. А ее так много, что я пока даже оторопела. Езжу в Екатеринбург на автобусе (1,5 часа), поэтому встаю рано в 5.30, варю Никиточке кашу, супик на обед и бегу на автобус. В дороге часто думаю, что мне так повезло встретить, слава Богу, добрых людей Ирину и Евгения Сульдиных, которые поняли меня и оказали поддержку: создали сайт, организовали сбор средств на лечение Никиточки. Я безумно люблю моего сынишку и счастлива, что он у меня есть. Домой прихожу около 9 вечера, потом иду забирать Котю, он с дедушкой целыми днями. Мы с Зайчонком топаем домой. Никита важно восседает на санках, а то в шубе до пят и валенках он медленно ходит. Ну и спать ложимся почти в 11 часов.
Я обязательно готовлю Никите еду сама, т.к. родители никак не могут понять, что ему нужна строгая диета: без конфет, сала, жареной картошки и окорочков – диета №5. Причем строгая. Ведь проблем с желудочно-кишечным трактом и с почками, и с зубами более чем. Зубы - 2 уже просто разрушились, еще 2 наполовину. Все это разрушающее воздействие вируса гепатита С.
Мои родители по-уральски просты и суровы. Это от них у меня упертый характер, и какая-то крестьянская наивность. Папа шестой ребенок в семье, мама пятый. Они оба выросли в многодетных деревенских семьях. Они всю жизнь работали, а так ничего и не скопили – крошечные сбережения и те сгорели в огне перестройки. Мне их очень жаль, что даже на пенсии им приходиться работать: маме медсестрой, а папе смотрителем насоса на известковом карьере. Именно с папой меня связывают особые отношения, потому что, наверное, все, что я умею, этому научил меня папа. Писать и читать в 4 года, кататься на велосипеде, на лыжах, стругать кораблики и пришивать пуговицы, даже суп варить и стирать белье. А лыжный спорт укрепил меня физически и морально. В свое время я получила звание «Мастер спорта по лыжным гонкам», была в молодежном составе сборной. Так что родители мне, несомненно, многое дали.
Но мама… Мама поначалу, когда мы приехали к ним год назад, гнала нас из квартиры, даже вещи Никиткины выбрасывала к порогу: пеленки и все такое. Потом стала требовать плату за проживание. Потом все лето с нами не общалась и отцу не разрешала. Какая там картошка! Никита на улице ревел, а она мимо прошла, слезы не утерла. Все лето нас подкармливали соседи и с Никитой у подъезда присматривали, пока я стирала. Сейчас она изредка с ним сидит. А когда увидела почтовые переводы, так и вовсе нам худо стало. Забрала из квартиры все одеяла, белье, ковер – сказала, что теперь сами купим.
Я молюсь о моих родителях и креплюсь, снося упреки и оскорбления. Стараюсь их не замечать. Для моих родителей это уже третий внук, так что особого трепета к нему они не испытывают. Да и много сил положили на первых двух. Правда, сыновья моей сестры ничем не болели. Но Никита… Здесь все по-другому. Ему просто необходимо особое внимание. А мне одной с этой бедой не справиться. Долго отказывались сидеть с ним, хотели отдать в сад. А у Никиты нет ни одной прививки, да и в сад нельзя. Ему вообще нельзя болеть даже простудой, так как все это провоцирует всплеск активности вируса. Сейчас пока из всех иммуномодуляторов Никите можно виферон – вот на нем мы пока и сидим. Его прописали давно, но я долго не могла купить. Сейчас, (благодаря вам, наши благодетели), ставим непрерывно, положительное влияние уже видно. Аппетит появился, стал резвее, стал больше смеяться и меньше хныкать, прибавляет в весе. Стал обычным ребенком. А не бледным худушкой.
Еще есть последствия операции: операция была в крестцово-копчиковой области, и, все что там находится: писать-какать – там есть кое-какие проблемы. Дали инвалидность. И ножку левую неправильно ставит. Поэтому часто запинается и постоянно падает. А уж в валенках так и вовсю…
И последнее, я знаю, что все трудности нам даются во испытание, и не дается нам свыше сил наших. И что такая мама, которая нас отталкивает - это мой крест, а болезни Никиточки - это грехи мои. Я не жалуюсь и не ропщю. Я просто растерялась, устала и отчаялась увидеть просвет средь бесконечных мыслей о том, чем бы завтра Никиту накормить. Уж о лекарствах мы и не думали. Особенно летом нам худо было. Я просто ищу выход.
Ну, вот вы и познакомились с нами. Готова и дальше, по мере возможности, отвечать на все вопросы, общаться, с благодарностью приму дружбу и с удовольствием стану другом тем, кто этого захочет. И, конечно же, я буду держать вас в курсе относительно здоровья Никиточки, приходящих сумм, трат на лечение и т.д.
С уважением и сердечной благодарностью к вам,
искренне ваши, Маланичевы Светлана и Никитушка
|
